得了结节性硬化怎么办？

Question

如题所述

Answer 1

通过手术治疗或药物治疗缓解症状。
[药物治疗]
由于TSC1和TSC2蛋白参与调节哺乳动物雷帕霉素靶蛋白（mTOR）激酶活性，因此考虑应用雷帕霉素治疗TSC。雷帕霉素属于大环内酯类抗生素，因抑制mTOR活性、参与调节细胞生长用于抗真菌治疗，在器官移植术后也作为免疫调节药物应用。
[手术治疗]
抗癫痫治疗，早期控制癫痫发作有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害，婴儿痉挛症的治疗推荐个体化用药方案，研究显示氨己烯酸对73%的TSC婴儿痉挛症患者有效，TSC相关癫痫可能对多种抗癫痫药效果不佳，部分小样本研究显示外科手术治疗可达到满意效果。 肾血管平滑肌脂肪瘤，肿瘤直径大于3.5cm～4.0cm时易发生出血而出现疼痛，此时有干预指征，可行肾动脉栓塞或肾部分切除术。 肺淋巴管肌瘤病多见于育龄妇女，提示雌激素可能参与刺激肺部平滑肌细胞生长。孕酮激素治疗和/或卵巢切除术可减少雌激素产生，但治疗效果个体差异较大。
[其他治疗]
其他对症治疗包括脱水降颅压，脑脊液循环受阻可行手术治疗，面部皮脂腺瘤可整容治疗。
[预后情况]
目前尚缺乏有效手段治愈疾病，也无法准确预测疾病的病程和严重程度，但经过严密的监测和适当的治疗，患者寿命可不受影响。

Answer 2

面部皮脂腺瘤可服用中药或整容治疗

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抗癫痫治疗，早期控制癫痫发作有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害，因为西医的仪器没有办法查出神经的问题，所以治疗一般是中医针对性治疗方案

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智能减退就需要康复训练一点点的恢复了

注意事项
认识到结节性硬化的危害

早发现，早治疗，以免延误最佳的治疗时间

Answer 3

结节性的硬化，建议你去正规的三甲以上的大医院，把你的症状告诉医生，请医生给你做专业全面系统的检查，查出病因以后才能对症治疗，早检查早诊断早治疗早痊愈，必须依照医嘱用药才能好得快，千万不能自己乱投医乱用药，以免耽误了病情，祝你好运！

Answer 4

1、 医生提醒，叔叔不能吃辛辣、刺激的食物，因为这些食物会刺激皮肤，对五脏不好，病很难好的。所以，每天早上，婶婶都会煮白粥给叔叔吃，说白粥可以清热，清一下肠胃。午餐和晚餐，婶婶会煮木耳炒白菜，蒸鸡蛋等等，这些既营养，又清淡，对叔叔的病情很有好处。

2、 而且，我们要监督叔叔戒烟戒酒。烟雾会随呼吸道进入身体，对人体不好；乙醇会刺激五脏和皮肤，喝多了，对皮肤上一粒粒的东西久久都不能退。

3、 我们每天都会去市场买新鲜的水果，如苹果，雪梨等等，回家榨汁给叔叔喝；或者做水果沙拉，叔叔很喜欢吃。水果里面含有丰富的维生素和纤维素，可以提高免疫力，防止皮肤再受到感染。

Answer 5

药物治疗
由于TSC1和TSC2蛋白参与调节哺乳动物雷帕霉素靶蛋白（mTOR）激酶活性，因此考虑应用雷帕霉素治疗TSC。雷帕霉素属于大环内酯类抗生素，因抑制mTOR活性、参与调节细胞生长用于抗真菌治疗，在器官移植术后也作为免疫调节药物应用。
手术治疗
抗癫痫治疗，早期控制癫痫发作有助于预防继发的癫痫脑病和认知行为损害，婴儿痉挛症的治疗推荐个体化用药方案，研究显示氨己烯酸对73%的TSC婴儿痉挛症患者有效，TSC相关癫痫可能对多种抗癫痫药效果不佳，部分小样本研究显示外科手术治疗可达到满意效果。