第1个回答 2020-04-29
在我国罕见病群体的现状应该是?比较惨的。因为罕见病查不出病因所以病情得不到有效的控制。所以对于治疗效果,都是微乎其微的。花费也比较昂贵。但是国内现在对这些罕见的病群体,提供了一些减免政策。这样会适量的减轻。这些患者的经济负担。
第2个回答 2020-04-29
在我国因病致贫现象还是比较普遍的,尽管有医疗保险,但农村报销比例相对较低,进口药物有些也不在报销之列,救助途径可以申请门特,门慢,申请大病救助等。
第3个回答 2020-04-29
我国正在一步步建立疾病保障机制,基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等多道“兜底线”,让很多患者家庭免于陷入因病致贫、返贫的困境。
然而,受我国发展水平所限,当前的基本医疗保障制度仍难以把所有罕见病纳入保障体系。 首先,把罕见病纳入医保,投入成本过高,效果却非常不好,不符合保险分担风险的建立法则。比如“渐冻人症”,一年要花费四五万元药费,患病人数很少,却无法治愈。
还有些病一年光吃药就要几百万元,但是也不能改善患者的生存质量,面临的致死风险仍然极大。 其次,医保的制度定位是低水平、广覆盖,罕见病需要的是高水平投入,超出基本医疗保障的范畴。如果硬要把罕见病纳入基本医保,无异于“小马拉大车”,欲速则不达。 那么,政府能不能做点什么来救助他们?
政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助。利鲁唑是唯一证实能有效延长“渐冻人”生存时间的药物,但是很贵,政府可以鼓励国内药厂研发药物,生产仿制药物。
类似的“孤儿药”,政府要保障供应,以备患者救命。在基本医保逐步将罕见病纳入报销范围的过程中,放手让社会组织开展多种形式的救助,成为政府之外的重要补充力量。
第4个回答 2020-04-29
中国罕见病的诊治现状:罕见病的知晓率低 。这与罕见病患病率和发病率极低、患病人数少且人群分散有关。“2018中国罕见病调研报告”显示,不仅普通民众对罕见病了解甚少,医务人员状况也不乐观。接受“罕见病的普遍认知调研”问卷的285名医生中(其中研究生以上学历超过77%),33.3%的医生明确表示自己不了解罕见病,而受访医生整体学历、职称、工作医院的级别都高于全国平均水平。可以想象在基层医疗机构,这种现象会更为严重。
罕见病的临床诊断能力不足 临床工作中,罕见病就诊难,常常难以确诊。即便在美国,每位罕见病患者平均需要7.6年, 经历8位医生,被误诊过2~3次后才能确诊。。
罕见病治疗可及性差 罕见病的治疗方案极度缺乏。目前7 000多种罕见病中,只有不到5%有药物治疗。因而治疗罕见病的药物又称孤儿药,大部分费用极其高昂,每年治疗费用少则几万,多则几十、上百万,加之社会保障不足,多数患者及家庭难以承受。