■癌症患者家人之困扰解读1
受访专家/中山大学肿瘤防治中心肝胆科教授 陈敏山
文/记者 张华
肿瘤疾患对我们并不陌生，大多数人的亲戚、朋友和认识的人中，都会有一个半个肿瘤患者，更甭说疾病有的就发生在家人和自己身上。而中国人对肿瘤有着莫大的恐惧，所以，一旦患病，患者家人都会面临这样一个选择：告诉病人实情吗？如何表述才能降低对病人的情绪影响？有什么办法帮助病人度过这个心理难关？如何帮助晚期患者减轻身心痛苦？
为此，我们将在近期分步对上述问题作出探讨，让我们一起直面身边的肿瘤患者，寻求减少他们痛苦的合情理之道。
有一对夫妻，太太患了乳腺肿瘤，须做术中冰冻才能确诊性质。手术前，医生与家属沟通，如果是恶性，立即进行乳腺根治手术———切除乳房。丈夫没有异议，也没告诉太太，便替太太拿了主意，直接签了字。结果是恶性，手术切除了左侧乳腺。太太手术醒来后，突然发现乳房没了，相当震惊。因为夫妇两人的关系之前并不融洽，妻子一怒之下把丈夫告上法庭，认为其侵权。
患者对自己的病情有知情权，对治疗方案有选择权吗？为什么患了癌症，医生总是首先与患者家属沟通，而对患者闪烁其词？应不应把病情直接告诉患者，成了摆在医生、肿瘤病人、家属面前的难题。医生：
中山大学肿瘤防治中心肝胆科教授陈敏山说，早在2002年9月1日实施的《医疗事故处理条例》中规定，医生只能把病情告诉患者本人，患者对自己的病情有知情权，有权利从医生处获知有关自己的病情、医生的诊断、病情的发展、治疗计划以及预后情形，包括治疗中的常见问题及其他可行的治疗方法。
知情权———患者有权知道病情。
陈敏山认为，在我国，发生重大疾病时，医生首先会与患者家属沟通，这其中的一个重要原因就是，病人的承受能力比较差。曾经有一个肿瘤专家称，癌症病人有一半是吓死的。虽然情况没有那么夸张，但临床中的确发现，癌症患者大约有1/3是被吓死的。一些患者得知病情后，情绪显得低落，对治疗没有信心，整天闷闷不乐，病情往往进展很快，而治效好的患者，都是情绪稳定，对生活比较乐观，对治疗充满信心的患者。这说明心态在很大程度上影响着病情的发展。在国外，患者即使一时不能接受现实，也会得到心理医生、神职人员的帮助，以获得较好的心理承受力。
黄先生定居美国，一次体检发现肝部有问题，进而详细检查诊断为肝癌。美国医生直接告诉他是晚期，治疗不治疗都只有两个月生命。听到这样的“判决”，黄先生惊呆了，想着叶落归根立即回国。经过长途劳累回到广州，刚下飞机时他的面色非常差。到中山大学肿瘤防治中心后，各种诊断结果显示确是晚期肝癌，陈敏山估计他可能有半年到一年的时间，但还是安慰他：“放心，没事，美国很少这种疾病，治疗方法也不多。”得到安抚后，第二天黄先生来住院时精神面貌完全不一样，情绪比以前好很多，但是医生与家属沟通还是非常慎重详细，经过配合治疗，黄先生一年后才去世。
虽然法律赋予患者可以获知自己的病情的权利，我国医生就先告诉家属还是先告诉患者，还是视具体情况而定。
陈敏山说，医生对病人讲述病情都比较含糊，不会赤裸裸地将诊断结果告诉病人，更不会说还能维持多久的生命。如果病人一定要知道自己的病情，医生也会慢慢一点一点地透露给患者，让其有一个逐步接受现实的过程，不至于遭受强烈的打击。
隐私权———当您要求医生首先把病情告诉自己时，还有权要求医生对病情保密。
陈敏山说，在国外，医生绝对只会把病情告诉患者本人，而不会告诉其他人，甚至在病例讨论、会诊、检查和治疗时，与患者治疗无直接关系者，必须取得患者同意才可以在场，以确保患者个人的隐私。
现在一些高层领导、公众人物等都会要求医生保密，因为一旦病情向社会公布，有可能影响公司信誉、组织架构，甚至导致股票下跌等，所以也有不少公司总裁、董事看病还会使用假名字。也有夫妻两人感情不和，如果医生将患者的病情告诉家属，有可能导致家庭破碎。所以，是否将病情告诉家属，医生也会根据具体情况判断。
患者：周先生60岁，晚期肝癌患者
来自江西的周先生是一名肝癌患者，手术前一天他在肿瘤医院度过了60岁生日。记者见到他的时候，他一脸笑容。以下是记者与他的对话。
问：您是什么时候发现自己得病的？
答：我是铁路职工，每年单位都有体检，今年体检结果出来，医生就告诉我肝脏有问题，需要进一步确诊。我当时心里很紧张，自己一个人到医院做完CT后，医生告诉我，占位性病变，不排除肿瘤。对这个结论我是半信半疑，因为我身体一直都很好，什么症状都没有。
问：如何确诊的？家属对您隐瞒了吗？
答：后来在铁路医院做了造影就确诊了。当时真的很恐惧，一方面想知道真实的结果，但又不敢相信这个结果，心情很矛盾。我家里外祖母有100多岁，母亲80岁，只觉得自己不可能患上这种疾病。我自己一个人去医院做检查，当时家里人还不知道。
问：得知是这种疾病的时候，您有什么想法？
答：我当时想，治好了也只是比人家少活几年，所以现在要更加珍惜生活、珍惜生命。同时也希望家里人更加关心、体贴我。
家属：刘女士55岁，癌症患者家属
有很多家属都是害怕亲人突然知道病情后，接受不了现实，所以才会隐瞒。但是现在多是有文化、有知识的人，虽然开头一两天不能相信结果，但之后都能面对和接受现实。我们对他也没隐瞒什么病情。如果他想知道自己病情的话，我们也隐瞒不了啊，他可以找医生问病情，更何况手术之前还要他本人签字。
其实有时候，他自己心里也很清楚，只是大家心照不宣，医生说怎么治疗，就怎么治疗，病友之间也是相互鼓励。
关于病人的知情权与治疗预示
讨论要点：
1，如果你不幸患了肿瘤，你希望医生直接告诉你，还是告诉家属？
2，如果不幸患病的是你的家人，你是否会告诉他实情？
3，如果在治疗之前医生告诉你，可以对病情处理做预先指示（比如医疗照顾的代理人/委托人、遗嘱、拒绝抢救、捐赠器官等），你感觉如何？有必要形成制度吗？
疯狂青蛙
当然要告诉我，这是我的知情权啊。如果只告诉我家人不告诉我，是不是我的隐私也受到侵犯了呢？如果我患了重病，又不想告诉我家人呢？不想让家人担心嘛！当然，不同的人心理承受能力不同，但这是应该加强锻炼心理素质的问题。
关于预先指示和捐赠器官，你不愿意可以明确指示“不允许器官捐赠”、“不允许放弃抢救”，清晰地表达自己的意愿，以免日后家属与医院产生纠纷。
风起缘涌
希望自己能早点知道。如果家人老是装模作样地骗着我，找很多理由搪塞，他们也很痛苦的。不过，如果患病的是家人，还是隐瞒吧，不会主动说的。
事先征求患者的同意，也是为了以后的不要产生纠纷。我觉得医生当然有必要这样问，但是我也有说no的权利呀。
风儿
当然要直接告诉自己。可对余下的日子作出适当的安排，将没做可能存在遗憾的事情赶紧办了，才能了无遗憾。
预先指示的话，要视病情如何啦：病情轻的，肯定会质疑医生的动机；病情重的，这样做也不失为避免纠纷的渠道。
船
其他的预先指示，在医生道德还不令人放心的现在，还是有点担心的。
流水糖
纸不包住火，都告诉。
说实话，如我是病人，我不会考虑那么多，都病这样了，还想以后那么多干什么。说什么医生作为转移风险的手段什么的，我考虑更多的是怎么配合医生做医疗，肿瘤本来就不是那么容易治疗的。我应该还是接受预先指示吧。比如我会预先指示拒绝抢救，不要给家人带来麻烦。
alan
直面人生，直接告诉我好。如果有预先指示的制度，会有心理警备。老五哥
让医生告诉我没什么大问题，注意饮食、心情、运动就好了，这方面多说点好的有用的方法比隐瞒更有效吧。
M记
病人的意志力和治疗效果都是很有弹性的。告诉病人病情，但应该朝激发起病人斗志的方向努力。如果不告诉他，让他疑神疑鬼，反而容易把自己吓死了。
如果病人的生存意志很强，医生又竭尽全力不放过任何一线希望地救治，有时候是会出现奇迹的。奇迹多了，也许能总结出规律，科学就进步了。所以应该不要把预先指示制度化了，以免造成医生公事公办的心态。但病人可以有提出预先指示的权利。(记者 林清清)
病人的权利，法律和人情
文/田穗荣 (美国医生)
在美国，病人有对自己疾病的知情权和治疗方案的决定权，这是法律，每个医生都要遵守法律和执行法律。所以，在诊所里，医生会向病人讲述和解释病情及治疗方案，并把双方讨论的结果记录在案，写在病历中以避免将来不必要的纠纷。
可是，当病人得了重病，例如癌症的时候，医生向病人如实交待病情，会给病人带来沉重的思想负担，这种做法是不是合适呢？在法律与人情之间，如何做出抉择？下面我用两个实例来展现美国人如何处理这种情形。
同事的父亲70多岁了，平时一直身体健康。由于身体不适去看医生，结果发现他得了晚期肺癌。他个性坚强，表示一定要知道诊断和决定自己的治疗。在整个治疗过程中，他和医生进行详细讨论和做出选择。他知道自己的治疗效果很差，所以尽快立下遗嘱来解决遗产的问题，并对自己的丧葬作了安排。他的几个成年儿女全力支持他的决定，并在精神上和物质上给与协助。他临终前一天，几个孩子从全国各地赶来，在儿女的围绕下，他安详地咽下了最后一口气。一直到死，他都是自己控制自己的命运，并且在生前把家庭事务安排好，以免留下一个烂摊子给后代，他是死而无憾。
安妮一位叔叔多年前得了癌症，当时她的父亲常常陪着叔叔奔跑于数个名牌医院间，接受各种治疗。可惜金石无效，叔叔得病后不久逝世。以前健壮如牛的叔叔已经被癌症折磨得皮包骨头，不成人形。看到此情此景，安妮的父亲常常祈祷，希望自己不要步其后尘，生命终结时不要遭这样的罪。当85岁患有帕金森病的父亲得了前列腺癌的时候，安妮和姐姐决定不把这个诊断告诉父亲。可是法律规定病人有知情权，安妮那位当医生的丈夫和父亲的医生坚决反对她们的做法。花了很长时间，姐妹俩终于找到了愿意帮助她们达成意愿的医生，条件是：不做欺骗，只是不向父亲宣布癌症的事实。姐妹俩担负起父亲看病诊病的责任，生活上对他关怀备至。父亲耳朵不好，对他们万分信赖，使她们的工作很容易进行。直到逝世，父亲都不知道他患有癌症（按：这个故事发表在纽约时报上，可以说是代表了一部分美国人对病人知情权的看法）。
应该说，安妮父亲的个例是很罕见的，因为很难找到医生愿意与家人配合来隐瞒病情。美国讲法律，如果安妮的其他家人把这医生告上法庭的话，医生难辞其咎。所以绝大部分美国医生不会因病人家属的要求而触犯法律。大多数美国人性格独立，愿意掌握自己的命运，病人知情权是这种国情下的产品。在美国的中国人则往往喜欢对老人家隐瞒病情，以免老人担心。但是在美国的法律和国情下，只要老人想知道，他们还是得如实直说，家人不说，医生也会说，瞒也瞒不成。不过我也见过很多中国老人，他们表示不愿知道病情，也不愿了解和决定治疗方案。和这些病人谈话，他们说，你去和我的儿女谈好了，他们怎么说就怎么办吧！在这种情况下，儿女们可以按照自己对老人心愿的了解来决定具体的做法。
法律是代表大多数人的利益和意愿，不见得适合所有的人和事。我认为，病人有知情权，也有权利选择对自己疾病的了解程度。我建议，每个人在自己健康的时候，不妨坦白地把自己的意愿告诉家人。如果自己不愿承受疾病带来的心理负担，可以拒绝了解自己的病情，并选择某位亲人作为自己医疗决定的代言人。这种坦诚公开自己想法的做法，可以避免很多不必要的争论和麻烦。
参考资料：http://www.ycwb.com/gb/content/2006-08/01/content_1175906.htm