第1个回答 2024-05-27
生儿育女是每个家庭的头等大事，从备孕到十月怀胎再到分娩，等待的日子是幸福的也是焦虑的。幸福来自对新生命的期盼，焦虑出于对意外情况的担忧，毕竟孕期无小事，稍有差池也许就把整个家庭拖进痛苦的泥潭不能自拔。
90年代当红的天才指挥家舟舟就是这样一个意外，下面我们来看看这个唐氏综合征患者家庭，四十多年里都经历了什么。
1978年4月1日是愚人节，舟舟在这一天来到人世。舟舟的父亲胡厚培38岁初为人父，老来得子的喜悦不言而喻。他给儿子起的大名叫胡一舟，意思是希望这个小生命像一条小船，平平安安地航行在人生的港湾。
然而一个月后，舟舟被确诊是医学上被认为不可逆转的中、重先天愚型患者，也就是我们今天常说的唐氏儿。因为疾病，从两三岁起，他就跟着做提琴手的父亲泡在排练厅里，像随意摆放的一个物件，性情温和的舟舟从不捣乱。
在舟舟六岁那年，有一次排练休息，有人看到舟舟一个人对着空气煞有介事地比划得正欢，就开玩笑要他指挥一段。舟舟赶忙爬上指挥台，举起了指挥棒。奇迹出现了，舟舟惟妙惟肖地把老指挥家张起先生的动作都表现出来，甚至用左手推眼镜架看谱的动作都惟妙惟肖。
乐手们看到舟舟的动作很有感觉，惹得众人大笑，纷纷随着他的指挥棒演奏起来。舟舟将这首《卡门》指挥完毕，转过身认真地鞠了一躬。从此，《卡门》成了他最爱最拿手的曲目之一。
1997年，一部长达60分钟的电视记录片《舟舟的世界》让19岁的舟舟在武汉三镇爆红。1999年1月舟舟受邀参加残联在北京举行的新春晚会，音乐随着舟舟漂亮的起拍手势响起，一曲结芦旅束，全场欢雹弯声雷动。从此，舟舟成了中国残联艺术团的重量级演员。
“天才指挥家”成了舟舟的另一个名字，巅峰时期一年演出168场，月薪达到4.8万元，他随团出访了许多国家，刘德华搂着他深情献唱，他跟施瓦辛格挽手走进人民大会堂，每天伴随他的是鲜花和掌声，被观众和记者簇拥成了日常。
毕竟舟舟没有受过专业训练，不能称得上是真正的指挥家。母亲去世以后，舟舟的演出逐年减少，以后辗转多地，渐渐消失在公众视野。2016年他去了深圳一家残疾人艺术团，2017年全年的演出只有五场。
现在的舟舟和父亲住在艺术团二楼一间十多平米的房子里，艺术团包吃包住，舟舟平常基本接不到演出邀请，也就没有收入，两个人靠着低保和老胡的退休金度日。
好在舟舟的智商等同于几岁的儿童，他对自己处境的落差并没有太大反应，在他的意识中，他还是个名人，除了偶尔发发牢骚，日子过得还算平静。胡厚培已经是年近八旬的老人，二十多年来，他不离不弃地陪伴在儿子身边，默默地尽着一个父亲的责任。
舟舟当红时，老胡是清醒的，他说，从一开始我就知道舟舟不是天才指挥家，但你不得不承认他的乐感很好，他的表演很有感染力。老胡像保护神一样，替儿子筛选着外界的一切，维护着儿子的源哗闷利益，也维护了一个残疾人的尊严。
现在身患糖尿病的老胡仍然像保姆一样伺候着他的儿子，目前他最大的愿望，就是能再给他十年的时间，让他把儿子的生活安排妥当。在他心里，这个生命在成为自己儿子的那一刻起，照顾他就是自己责无旁贷的事。他说：“作为一个父亲，要承担起这个责任。”