这是一种非常罕见的病,叫脊髓性肌萎缩症,而国内唯一可以治疗该疾病的药物就是诺西那生纳注射液,这种注射液一针高达70万元,患儿家属一针就会用去祖孙4代的积蓄。
这一事件发生引发了网友的大量关注和热议,有些网友认为这种药简直就是天价,不应该再继续治疗,只会让整个家庭倾家荡产。有些网友则认为这种药物的价格还应该适当降低,可以让更多的人受益。有些人则反对高价药物进入医保,认为这样只会抢占其他人的医疗资源。
首先,这种药物如此贵重的原因是因为垄断。
中国这个价钱已经是医保局极力洽谈的价格,这种药在全球已经达到了12万美元一只,贵是因为这种药物被垄断,药物研发投入太大,需要这种药的人又比较少,因此只能在最大限度内适合大众,医保局已经在不断努力。
这种疾病比较罕见,正常情况下,在备孕期做检查就应该发现出来因此对于这种病最好的办法就是孕前基因检查,从根源上杜绝这种病例。我们生在中国真的庆幸,有医保局已经尽最大努力为我们打下价格了。
其次,这种药物的价格实在无法进入医保。
医保的总数是上有上限的,如果将70万元的药纳入医保,这就意味着更多的普通人无法获得医保,这并不是普通人是否能使用医保的问题,而是整个国家都会被拖累。政府掏钱治病,如果连这种高价药都纳入低保,那么我们会有更多的人无法受到医保的保护。
这些患病的孩子固然可怜,其他人的命也是同样的性命。资源要合理应用,这就是为什么这个药根本不可能纳入医保的原因。得上这种病,孩子虽然十分可怜,但是他也是一直在受罪,而且患者父母也说只要孩子活着就得用药,不然又会退化。
因此,我认为这种情况下应该放弃治疗。
如果家中具有足够的积蓄,这些钱对他们来说是九牛一毛,那么无论怎么治疗都不会占用其他人的医疗名额,如果家中积蓄不多,那么我认为在这种情况下就应该有所放弃,如果一直坚持这种治疗,孩子也再受罪,更得不到好的生活条件,全家人也会被此拖累,与其如此不如让孩子轻松的离开,也让家人可以缓一口气。