第1个回答 2022-06-21
口述/小瑾妈妈
整理/小鲸鱼
6月30日，我带着女儿小瑾去广州看邹小兵教授，心情很忐忑。
小瑾4岁多的时候，被邹小兵教授确诊为 轻度自闭症 。当时她的眼神对视不算很好，不太说话，一般就说几个字的小短句。
确诊后，我们花了不少钱，也走了不少弯路，最后才算是步入“正轨”。时隔一年多，再次见到邹教授，会是一个什么样的结果呢？
我告诉小瑾，这次我们是去见一个朋友“邹爷爷”。
进入邹教授的诊室后，小瑾主动和他打招呼，叫他“邹爷爷”。邹教授和小瑾轻松地聊了一会儿天，整个过程有来有往，比较顺利。
和小瑾聊完后，邹教授开始和我交流她平时的表现，小瑾在一旁玩玩具。
她拿到玩具会主动问：“这个我可以玩吗？”当发现玩具不会动的时候，来询问我：“它为什么不动？”我也 装作不知道 ，问小瑾：“为什么呢？是不是坏了？”小瑾想了想，说：“可能是没电了。”我拿过玩具看了看，告诉她：“这个玩具不用电池。”小瑾似乎懂了，点点头：“它可能坏了。”
小瑾转向邹教授，告诉他：“你要买个新的了。”邹教授爽朗地答应了。
最后，邹教授对小瑾发出邀请：
“等下我带你去吃肯德基好不好？”
本来玩得很愉快的小瑾，脸色发生了一丝变化，略带紧张地看向我，并且 无情地拒绝了邹教授 。
我赶紧打圆场，对小瑾说：“邹爷爷是我们的朋友呀！”
邹教授却对我说：“小瑾的这个回答特别棒！我对她来说就是陌生人，不跟着陌生人走。”
面诊结束后，邹教授告诉我：
“你的孩子状态非常理想了！”
我心中一块大石头落地了，暗自松了一口气。虽然我明白“脱帽”不等于放手不管了，但得到邹小兵教授的认可，给了我光明的希望。
在小瑾确诊之初，我们“毫不吝啬”地给她报名了一些课程，开车40分钟送她去上半小时的课，也送她去上费用高昂的融合幼儿园。
当时的想法很简单， 觉得专业的事交给专业的人来做，钱能解决所有问题 。
小瑾的机构在市区，我们住在郊区，所以就把小瑾送到了市区的外婆家，小瑾的弟弟则留在家里，我每周去外婆家3-4天。
我们以为这种付出能让小瑾有所收获，但是结果却令人失望。一学期下来，小瑾的进步很微小。
当时，我又带着小瑾去中山三院，先后看了邓红珠医生和邹小兵教授，结果依然是 “轻度自闭症” 。邹教授直接指出了我的问题：
“你没有认真学习家庭干预。”
后来，遇上了新冠肺炎的爆发，过年期间大家都宅在家里，我把小瑾和弟弟也接到一起。
令人意想不到的是，在一起生活了10多天后，我发现小瑾有了比较明显的进步，互动性好了很多。
那个时候我还不会专业的干预技巧，但我感受到了 家庭干预 和 密集陪伴 的重要性。
我根据机构上课的内容，自己在家干预小瑾，机构做卡片，我也买卡片来和小瑾玩。我开始学习家庭干预的课程，看专家医生们的视频，和群里的家长交流方法，试着去做家庭干预的计划，给自己制定一个一个的小目标。
已经耽误的时间找不回来，但能在错误的道路上及时“刹住车”也不坏。我从过分依赖机构，慢慢转变为自己主导干预小瑾。
我不是一个人在战斗， 小瑾弟弟是我的得力助手 。与小瑾不同，弟弟情商高，活泼外向，是一个社交小达人，所以他对小瑾有很好的“牵引力”。
姐弟俩的感情也是需要慢慢培养的。
比如，弟弟洗澡的时候，我会请姐姐帮忙去帮他找好衣服；姐姐衣服的拉链不会拉，我会让她去找弟弟帮忙......在这些日常生活的小事中，看上去我减少了“插手”，但是却默默引导他们建立了相互的 依赖 和 信任 。
我也会让姐弟俩合作去完成一些家务，比如洗碗、叠衣服，也会和他们一起做喜欢的美食。在这个过程中，加入一些社交和认知的元素。
“帮我拿一下酸奶”
“想加什么水果？”
“找弟弟拿勺子”
“把草莓上的叶子摘掉哦”
......
很多 互动 、 知识 、 句型 ，会在共同做美食的过程中自然地产生。
给大家看看我和姐弟俩一起做的各种美食吧！
当我们大功告成，完成美食制作时，就可以一块儿品尝美味了，这是一个很好的 自然奖励 。
弟弟很擅长交朋友。有时候我们出去玩，我看到弟弟和其他小朋友互动的时候，我就会去 引导小瑾关注 ，说“你看弟弟在做什么呀”，然后鼓励小瑾去模仿、去加入，只要小瑾尝试了，我会立即强化她的行为。
除了和姐弟俩一起玩游戏，我也会给他们制造一些自发互动的场景。
比如，我发现弟弟一直不肯配合和姐姐聊天，于是我就设计了一个“ 温馨小屋 ”。
幼儿园发生的事情啦、想象的城堡啦、实验啦等等，在一言一语中，既能逐渐提升姐姐的语言能力，也能让姐弟俩的感情变得更好。
在家庭干预的过程中，我也在不断调整自己的方式，让自己学会去“等待”孩子，不一手包办，不急不躁，而是 在自然场景中引导她 ，和她一起 思考解决方法 。
比如，我们一起到超市购物，我会假装说：“哎呀，我想买XXX（这个东西可以是小瑾喜欢的），可是找不到在哪里，怎么办呢？”然后引导小瑾，这种情况下应该去找谁？鼓励她去找售货员询问“XXX在哪里”；我们一起到餐厅吃饭，我也会假装我没有筷子，引导小瑾去找餐厅服务员拿。
这些过程不仅是让小瑾学会思考问题、想办法，也会让她逐渐认识不同的社交场景，超市、餐厅、酒店等等，明白在什么地方可以找什么人获得帮助。很多自然场景都是我们可以用起来的，不刻板，能很好地泛化技能。
我很希望能够和孩子成为 知心朋友 ，所以在小瑾出现一些“问题行为”的时候，我会去和小瑾沟通， 聆听她的想法 。
前几天，我们在车上，弟弟从车里扔垃圾到地上，不小心扔到别人车了。对方车主马上就找过来了，然后弟弟就立即道歉说不小心的，但小瑾就继续扔东西，脸上还笑嘻嘻的。
于是，我把小瑾带到其他地方，询问她原因。
我：“你为什么要这么做呀？”
小瑾：“我想让叔叔开心~”
我才明白，原来小瑾的思维是这样的，她以为是在和叔叔玩。如果我当时直接批评了小瑾，反而可能会挫败她“想让别人开心”的友好想法。
所以我决定用社交故事的方法，来告诉小瑾“乱扔垃圾是不对的”，以及如何理解对方的情绪，恰当地道歉。
在现在的干预计划中，根据小瑾的能力和年龄，我加入了一些共同聊话题、锻炼语言能力的项目，强化小瑾关注他人、倾听他人说话的行为。
比如和小瑾聊一聊“当男生好还是当女生好”，既可以引导她自己去思考性别，了解性别差异，也可以让她去仔细听我说了什么，和她的想法有没有什么冲突，提升她的辩驳能力。
聊话题的时候， 我不是一个“教导者”，而是一个循循善诱的“引导者” ，像好朋友一样和她畅聊。
回想小瑾4岁时，还是一个眼神飘忽、不怎么说话、不回答问题的女孩儿。现在她6岁了，已经能够较好地进行社交互动、可以描述事情、会聊天、会辩驳、会关注别人，我很欣慰。
我会继续努力学习，在生活中自然地去干预她、帮助她，在这个“非常理想”的状态下，不断进步！
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专注自闭症家庭干预，依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队，传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】，与更多专家和家长一起交流学习自闭症！